• 与“狼”共舞,医路同行


    ——记柳州市工人医院风湿免疫科狼疮病友会

  • [ 录入者:lzadmin | 时间:2018-05-14 15:49:02 | 来源: | 作者: | 浏览:409次 ]

  •         5月12日,柳州市工人医院风湿免疫科在西院五楼会议室举办狼疮病友会。与会病友六十多人,从不同的地方赶来相聚,同时也带来积极向上、战胜病魔的正能量。

     

           会议上,韦阳妙医师讲解了系统性红斑狼疮的发病机制、诊治过程;刘云芳护师讲解了系统性红斑狼疮相关的护理知识。狼疮病友熊女士现身说法,讲述了自己二十多年的狼疮治病之路,病情几次复发,命悬一线,然后峰回路转。是她的求生欲望、坚强的内心、乐观向上的心态,及配合医生的治疗挽救了自己。最后由唐开奖主任及宋星慧副主任现场答疑,回答了“狼友们”关心的各种问题。通过交流,“狼”友们对疾病有更深入的了解,由盲目就医走向专科治疗,由畏惧药物副作用变成正视药物的正作用。

    唐开奖主任答病友问题

    宋星慧副主任答病友问题

            此外,“狼”友们自发组织成立的狼疮病友联盟组织“小红帽家园”也宣布正式成立,通过大家相互帮助的形式,使新老“狼”友们少走弯路,不走错路,始终走在规范诊疗的正确道路上。

     

    病友发言

           系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,同时也是一种慢性病,需要医生和患者的共同制定回访计划、监测病情,规范治疗,从而达到疾病长期处于缓解状态。近年来,系统性红斑狼疮逐渐受到社会各界重视,每年的5月10日被定为“世界狼疮日”。

            为管理好狼疮患者,提供正确的诊疗常识,市工人医院风湿免疫科利用微信平台,与病友一起组织建立“我不怕阳光”狼疮病友微信群,经过医生和病友的共同努力,目前成员达到一百多名,微信群不仅成为医生传授知识的讲堂,还成为了病友们沟通、交流的心灵港湾。

          “狼”来了,并不可怕;因为有你、有我,与“狼”共舞,医路同行。