家住三江县某村48岁的杨女士，八天前发现自己两只脚没有力气、麻木，走路都成问题，更严重的是，她大便费力，感觉肚子像有一根绳子绑住一样。

杨女士十年前右眼的视力下降严重，右眼仅仅有光感，接近失明，现在加上上述的状况，生活更加雪上加霜。

为明确诊断，杨女士从当地转入了柳州市工人医院神经内科二病区。

入院后，潘丽雅、吴钢两位主任医师带领刘倩倩医师一同查房，逐步完善相关的检查，经全科讨论分析，再结合病史，查体和检查结果，杨女士的诊断为”视神经脊髓炎”。

脊髓病变部位

据了解，视神经脊髓炎是一种慢性、炎症性、自身免疫性、脱髓鞘的中枢神经系统疾病，主要伤害的是病人的视神经和脊髓，疾病的每次复发，都可能失去视力、行动能力甚至生命。

视神经脊髓炎是一种“美女病”，多发于三四十岁的青壮年，女性高于男性；更是一种“罕见病”。2018年，国家卫健委等多部门联合下发《罕见病目录》，其中就包含了视神经脊髓炎。

近年来，罕见病从无人知晓到逐渐进入大众视野，日益得到社会的关注。随着国家政策的出台，精准医疗和个体化治疗的发展，我院“罕见病研究中心”应运而生，整个医院对罕见病的关注达到了前所未有的高度。

身患“罕见病”的杨女士得到了科室的耐心照顾，杨女士在经过持续的免疫治疗及康复治疗后，双脚有力气了，可以自行站立、在人搀扶了往前走，肚子的束缚感也减轻了。

目前为止还没有找到致病基因，也没有发现致病病原体，所以它们既不遗传也不传染，理论上来说每个人都有可能得病。然而以前的研究的确发现了一些发病规律：20-40岁的中青年容易得病，其中女性的患病率是男性的2-3倍；如果亲属中有人得了这个病，发病的可能性提高；另外，环境因素，如维生素D缺乏、吸烟、病毒感染等都可能增加发病可能性。

最常见的症状包括感觉异常（麻、疼、痒、针刺感等）、四肢活动障碍、疲劳感、走路不稳、视力下降、头晕、大小便困难或失禁、看东西重影、肌肉僵硬或抽筋、说话不流利、记性反应变差、性功能下降等。这些症状因人而异，即使同一个病人在疾病的不同时期症状可能也不一样，这些症状可能单一出现也可以组合出现，严重程度也不同。有些症状经过治疗可完全消失或缓解，但也有可能持续不缓解变成后遗症甚至越来越重。

一旦被正规的医疗机构确定诊断，推荐早期开始治疗，早期且持续的治疗能够帮助将身体里的炎症最小化从而减少神经纤维和脑组织的损伤。因此，当出现了前面提到的症状时，应积极寻求神经专科医生的帮助，目的在于早期诊断早期治疗。此外，确诊后需要坚持用药，定期复查，还需要保持乐观的心态，适量运动锻炼，避免不洁饮食、受凉、劳累、紧张、吸烟、饮酒等不良刺激。必要的时候还可以去专业的康复中心帮助肢体功能锻炼。

它是一种终身、进行性、致残性的疾病。但是目前已经有许多“疾病修正药物”能够帮助降低复发次数和延缓疾病进展，如激素、免疫抑制剂等。

柳州市工人医院“罕见病研究中心”委员、神经内科二病区主任潘丽雅医师提醒大家：想要精确的诊断视神经脊髓炎，患者需做系统的检查，因此，及时到院就诊，可以最大程度避免误诊!